trisomi 18
omsorg i mors liv
trisomi 18
omsorg i mors liv
Dette er en hjemmeside for alle som har opplevd å få et barn med trisomi 18, trisomi 13, eller annen alvorlig funksjonshemning eller alvorlig avvik. Den er for alle som står eller har stått overfor det umenneskelige valget i svangerskapet om å få utført selektiv abort eller bære fram et barn med alvorlig diagnose.
Hjemmesiden er livssynsnøytral. Ingen skal dømmes for valgene de gjør i en umenneskelig situasjon. Vi mener det er viktig at alle får bred, oppdatert og klar informasjon om barnets tilstand og muligheter, samt informasjon om fysiske og psykiske plager en kan forvente for sin egen del, enten en bærer frem eller terminerer svangerskapet. Hjemmesiden vil nok allikevel bære preg av at vi valgte som vi gjorde.
Nettsiden er laget av min mann og meg. Vi er leger, spesialister i anestesi. Det betyr at vi ikke er spesialister på barnesykdommer eller syndromer, ei heller gynekologi eller fødselshjelp. Vi vet derimot etterhvert litt mer om trisomi 13 og 18, og om enkelte andre tilstander. Vi skriver som foreldre som ønsker å være til hjelp for andre i en vanskelig situasjon.
Vi tilbyr «Omsorg i mors liv» - foreløpig kun kontakt via E-post og/eller telefon - med ønske om å støtte/veilede/hjelpe alle som velger å bære fram et barn med avvik.
Vi har etterhvert bygget oss opp et nettverk av mødre som har båret fram barn med alvorlig diagnose. Mange av dem stiller gladelig opp med råd og erfaringer, og vi tilbyr kontakt etter behov. Send oss en E-post.
Vi jobber for å få istand et organisert støtteapparat for foreldre som bærer fram barn med avvik - «Omsorg i mors liv».
Vi har laget en egen minneside om vår datter: http://www.evykristine.com
I tillegg har vi opprettet en lukket Facebook gruppe for familier med barn med sjeldne kromosomavvik, kontakt oss dersom du ønsker å bli medlem.
Boken om vår datter fås kjøpt her: Evy Kristine – retten til et annerledesbarn
Vi holder gjerne foredrag. Forespørsler sendes: sirifberg@gmail.com
Bildene ovenfor er tatt av StudioKristine:
© 2010 Siri Fuglem Berg